以家庭為中心的 早 療

根據聯合國統計,每年約有6~8%的發展遲緩兒童,因此台灣近10幾年來,隨著兒童醫療與兒童福利的被重視,兒童早期療育的介入與治療成為重要的社會福利之一。「早期療育」是希望能透過各專業的整合服務來解決發展遲緩兒童的問題,早期療育的治療項目分為粗大動作、精細動作、認知、語言與理解和社交情緒等。透過這些治療,讓一部分發展遲緩兒童能跟上正常發展的兒童,另一部分發展遲緩兒童則可以提升能力、激發潛能,改善發展遲緩的程度。

除了醫療方面的介入外,「家長」與「家庭」本身,對於這些「慢飛天使」而言更是重要,因為「家長」是孩子最親密且最常接觸的對象,「家庭」則是兒童時期學習所有能力的重要場所。過去的研究顯示,兒童在家庭中的正向經驗更能類化到其他環境之中,例如學校或社區。因此,家長在早期療育中的參與度是不可或缺的。許多文獻都提到,家長在早期療育的參與對於兒童發展上的進步是有正向關係的,而且家長對於兒童狀況的瞭解越多,越能提升家長與兒童的生活品質。

「以家庭為中心」的治療模式,就是強調家長完整參與早期療育的介入,家長與醫療專業人員們有良好的合作關係,所以家長必須參與發展遲緩兒童的評估,與醫療專業人員一同討論自己孩子的狀況,並且一同訂定治療目標與治療計畫,如此一來,家長更能了解自己孩子的優勢與弱點,以及其預後。每一個兒童與每一個家庭都是獨一無二的,藉由家長與醫療專業人員,討論出最適合自己家庭的治療計畫,讓家長主動將治療活動帶回家中執行,使慢飛天使們在最自然的環境中學習,並將治療融入其生活作息之中,將原本在醫療院所幾小時的治療時間,拉長至全天,更能看出早期療育的成效。

透過以「以家庭為中心」的治療模式,能夠解決相關家長所重視的問題,此舉除了讓發展遲緩兒童的進步更快速,也能讓家長和整個家庭的生活品質提升,進而提升家庭功能,並且透過整合性的服務,更能減少醫療費用的支出,有效運用早期療育的資源。

從民國104年九月開始,健保局試行「早期療育門診醫療給付改善方案計劃」,其核心思想即為「以家庭為中心」,嘗試把「以家庭為中心」的觀念帶入早期療育之中,有別於過往僅單純以發展遲緩兒童為主要介入對象,現在讓家長跟發展遲緩兒童都成為早期療育中重要的一環,透過這個試辦計畫,讓家長積極參與早期療育治療,發展遲緩兒童進步更多,家庭功能和親職關係也會提升,更能從生活上改善兒童的狀況,一同為這些孩子的未來做準備。

中央健康保險署
1.Donald B. Bailey, Jr., Virginia Buysse, Rebecca Edmondson, and Tina M. Smith. Creating Family-Centered Services in Early Intervention: Perceptions of Professionals in Four States. Exceptional Children .1992;58: 298-309
2.Linda Viscardis. The Family-Centred Approach to Providing Services. Physical and Occupational Therapy In Pediatrics.1998:18(1).
The Relationship of Parent-Child Interaction to the Effectiveness of Early Intervention Services for at-Risk Children and Children with Disabilities. Topics in Early Childhood Special Education. 1998;18: 5-17.
3.Committee on Hospital Care. American Academy of Pediatrics. Family-centered care and the pediatrician's role. Pediatrics. 2003;11(3):691-7.
4.Webside: Institute for patient- and family-centered care. (http://www.ipfcc.org/faq.html)
5.Webside: Special Education Guide (http://www.specialeducationguide.com/)

近年來隨著醫療與兒童福利、各類技術發展,以及國家對兒童福利的重視,發展遲緩兒童的早期療育,成為許多國家的重要福利措施,臺灣自民國85年起依「兒童福利法」的規定推動早期療育,從中央到地方,結合醫療、福利、幼教與特教,提供發展遲緩兒童與家庭整合的服務,以期盡早發現問題、盡快提供服務,減輕兒童發展遲緩問題、以及對家庭與社會的影響。

從內政部兒童局的資料,不論接受通報、評估鑑定、個案管理、療育安置的兒童都逐年增加,同時隨著宣導有效,到醫院接受發展遲緩評估的兒童年齡往下降,更多兒童可以在早期得到良好醫療服務,醫院的早療評估和療育幾乎爆滿,期待醫院早療可以改變兒童發展問題。然而,家庭也是早療服務的對象,穩定與支持的家庭關係,才能有效照顧發展遲緩兒童。

以「家庭為中心」的模式,強調家庭參與早療相關事宜的決策,家長與專業人員共同在「兒童最佳利益」 考量下進行合作。當家庭面臨醫療評估診斷時,混亂與痛苦將會衝擊家庭運作、單以兒童為中心常導致忽略家庭的需求,專業人員協助家庭了解發展遲緩的相關問題與資源,兼顧家庭與兒童的需求、尊重各家庭特質與決策。美國啟蒙運動對發展遲緩兒童早期介入的經驗,顯示早療的成效必須透過家庭達成。

資訊流通的時代,網路流傳各種不同早療經驗,以下針對幾個重點提醒家長注意:

  1. 早期療育是發展遲緩兒童與家庭共同的課題,家庭也是療育的地方,家長與兒童互動增加,對於兒童語言、認知與社交能力的發展都有幫助,家長可以學習親子互動方法,與兒童遊戲、說話,從日常生活刺激兒童發展,這是最經濟又能持續的療育方法。家庭外的療育也要回到家庭內進行練習,轉化成日常表現。
  2. 選擇早療方式需要考量是否有實證基礎,有些成功案例並不能適用到其他個案。在執行各項療育時,要注意方法是否正確,錯誤的方法不只無法達成目標,更可能造成後遺症。正確有效的方法需要一段時間持續進行,才能慢慢看到兒童的改變,這期間需要相當的耐心。
  3. 充分了解早療資源,針對兒童年齡、問題類別、家庭型態、居住地等,可能有不同療育建議,家長對於專業人員的建議如果不了解,可盡量詢問溝通,專業人員會就他的專業提供客觀的意見。
  4. 與專業人員建立信任合作關係,面對孩子進步瓶頸時,要和專業人員或老師討論,找出可能原因,有些兒童能力的發展需要蓄積足夠的基礎能力,需要耐心的從基礎做起,療育的成效不會一蹴可及,需要大家持續的努力。

早期療育的概念是愈早治療效果愈好,在發現問題時就盡快處理,避免兒童發展問題變成障礙,因此及早發現問題非常重要,家長、老師、褓母等和兒童生活密切的人都有責任學習兒童發展相關知識。發現兒童發展遲緩時可以在醫療、教育與福利機構接受相關療育。家庭與兒童都是早療服務對象,家庭積極與專業人員合作,讓兒童與同儕並駕齊驅的發展,亦可使家庭與兒童一起成長。


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ACI:

數據來源:Academic Citation Index,簡稱ACI
臺灣地區最大的引用文獻資料庫,目前收錄臺灣地區所出版的人文學、社會學領域學術期刊,穩定出刊中的期刊總量約400種,若包含已收錄但後續停刊的期刊,總期刊量超過500種,每年定期公布收錄期刊的影響係數(Impact Factor)等指標給大眾,並可提供專家學者免費進行學術研究使用。

影響指數(Impact Factor):某一期刊前兩年產出的論文,在統計年平均被引用的次數。
公式:(前兩年發表論文在統計年的被引用次數)÷(前兩年論文產出論文總篇數)
例如:2010年之影響係數(2011年呈現)
2009年A期刊產出論文15篇,2009年A期刊產出論文在2009年被引用20次
2008年A期刊產出論文16篇,2008年A期刊產出論文在2009年被引用30次
→ 2010年的影響係數 =(20+30)÷(15+16)≒1.61

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    1. 柯秋雪(2009)。早期療育到宅服務實施之研究─以臺北縣為例。特殊教育研究學刊,34(3),1-24。
      連結:
      以家庭為中心的 早 療
    2. 張秀玉(2011)。以家庭優勢為焦點的個別化家庭服務計畫─任務性團體過程與成果。特殊教育研究學刊,36(1),1-26。
      連結:
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    3. 陳惠茹(2010)。早期介入家庭支援服務之探討。特殊教育季刊,114,22-28。
      連結:
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    4. 黃藹雯、康琳茹(2014)。以家庭為中心之早期療育。台灣聽力語言學會電子報第53 期 。 取自http://www.slh.org.tw/index.php?do=news&tpid=5&pid=52&id=1200
    5. 教育部(2011)。高級中等以下學校身心障礙學生就讀普通班之教學原則及輔導辦法。臺北市:教育部。
    1. (2020)。發展遲緩兒童的母親學到了什麼?──淺談增能與賦權。社區發展季刊,171,371-384。

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