病人 自主研究中心

《病人自主權利法》為亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權及善終權，今日邁入施行三週年，截至去年底，預立醫療決定累積簽署達3萬人，較前一年度增加1萬人。然而國內20歲以上約1900萬人，簽署比例仍未達0.1%，《病主法》立法者楊玉欣呼籲，期盼民間與政府持續努力，朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。

楊玉欣曾擔任第八屆立法委員，現為病人自主研究中心執行長。針對現在簽署《病主法》，仍要負擔3500元不等的諮商費，她表示，若以一家3人口來看，台灣90%的家庭總收入在100萬以下，若每人的月薪約3至4萬，等於要他拿出月薪的10%，是相對高的負擔，但簽署完能獲得的保障，對個人及社會的總體效益相當大。她認為，減輕諮商費負擔是很實際且迫切的需要。

楊玉欣表示，《病主法》諮商費的合理化，可以以社會的價值投資來看待，將醫療主體回歸病人身上，也是保護人的尊嚴價值。另外，以價值投資觀點上，保護弱勢者並促進醫療自主平權，也是總體社會前進的重要指標。

病主中心去年首度推進罕病病友的弱勢服務方案，與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體，開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣說，弱勢者在醫療現場面臨的不友善，是難以想像的，每個人都會老、會病、會死，應該共同將制度友善話，也是為了「所有病人」及未來的自己而努力。期待不同的弱勢群體，都能獲得合理調整措施機會，獲得尊嚴且平等的社會參與。

台灣人平均臥床8年，在醫療技術進步之下，極有可能持續延長不健康餘命，恐造成照顧者辛苦，無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題，成為超高齡社會極大挑戰。楊玉欣呼籲，《病主法》是長照的最後一哩路，應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生，不樂見加工延長生命的人生，更不希望看家屬帶著病人輕生的悲劇發生。

楊玉欣指出，當初立《病主法》是從制度面賦權，但要順利推動，需要大眾更普遍認知並落實「病人自主」、具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等，中央、地方需要攜手協力加速腳步，尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通，以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好，且創造病人不只善終也能善生的制度，期待下一個三年，制度更落地，更多民眾獲得保障。